‘존엄사’란 최선의 의학적 치료를 다하였음에도 회복 불가능한 사망의 단계에 이르렀을 때, 질병의 호전이 아닌 현 상태를 유지하기 위하여 이루어지는 무의미한 연명치료를 중단하고 질병에 의한 자연적 죽음을 받아들임으로써 인간으로서 지녀야 할 최소한의 품위를 지키면서 죽을 수 있도록 하는 것이다. 이때, ‘무의미한 연명치료’란 회복 불가능한 사망의 단계가 임박하였을 때 의학적으로 불필요하다고 판단되는 기계호흡이나 심폐소생술 등을 뜻한다.

‘안락사’는 직·간접적 방법으로 고통 없이 죽음에 이르게 만드는 개념이며 약물 등을 사용하여 죽음으로 이끄는 ‘적극적 안락사’와 생명유지에 필요한 영양공급, 약물투여를 중단해 죽음에 이르도록 하는 ‘소극적 안락사’로 구분한다.

‘존엄사’는 ‘안락사’와 흔히 혼동되어 쓰이며 특히 ‘소극적 안락사’와 구분이 어려운데 ‘존엄사’는 치료가 불가능한 환자의 자연적인 죽음이지만, ‘소극적 안락사’는 의도된 죽음이라는 결정적인 차이가 있다.

대부분의 나라에서 적극적 안락사는 허용되지 않는 분위기이다. 네덜란드와 벨기에, 룩셈부르크는 존엄사와 안락사를 모두 합법화하였고 미국은 오레건주와 워싱턴주에서 안락사를 법적으로 허용하고 있으며 40개 주에서는 인공호흡기 제거 등의 소극적 형태로 허용하고 있다. 일본은 2006년 회복 가능성이 없는 말기 환자에 대하여 사실상 소극적 안락사를 허용하는 가이드라인을 제정하였고, 영국도 대체로 존엄사를 폭넓게 인정하고 있다.

한국에서는 1998년 ‘보라매병원 사건’과 2007년 세브란스 병원의 ‘김할머니 사건’이 이슈화되면서 호스피스 완화의료 및 존엄사 등에 대해 사회적인 논의가 있어왔다. 특히 ‘김할머니 사건’은 연명 치료가 무의미하고 환자의 의사가 추정되는 경우로 제한하기는 하였으나 사실상 존엄사를 인정한 첫 판례라는 의의를 가지고 있다.

2000년대에 건강하고 행복하게 잘먹고 잘살자는 ‘웰빙(well being)’ 열풍이 사회적인 분위기로 정착되어 온데 이어 최근에는 죽음의 질에 대한 ‘웰다잉(well dying)’ 에 대한 인식이 생겨나고 있다. 사회적으로도 독거노인들의 ‘고독사’와 말기환자의 ‘중환자실에서의 쓸쓸하고 참혹한 죽음’이 이슈화 되어서 국민들에게 자신의 죽음에 대해 직시하고 준비해야 한다는 인식의 변화가 생기고 있다.

법적으로도 2016년 2월 3일 [법률 제14013호] 호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률이 공포되었고, 2017년 8월 4일 호스피스·완화의료 부분에 대해 시행, 2018년 2월 4일 연명의료결정 부분에 대한 시행을 앞두고 있다.

‘호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률’의 제정 이유는 연명의료에 대한 기본원칙, 연명의료결정의 관리 체계, 연명의료의 결정 및 그 이행 등에 필요한 사항을 정하여 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정을 제도화함으로써 환자의 자기결정을 존중하고 환자의 존엄과 가치를 보장하며, 암환자에만 국한되어 있는 호스피스 서비스를 일정한 범위의 말기환자에게 확대 적용하도록 하고, 호스피스에 대한 체계적이고 종합적인 근거 법령을 마련하여 국민 모두가 인간적인 품위를 지키며 편안하게 삶을 마무리할 수 있도록 하는 것이다. 이 법률의 내용은 말기환자를 어떻게 진단할지에 대한 절차 및 기준, 연명의료계획서, 사전연명의료의향서, 의료기관윤리위원회의 역할과 책임, 호스피스전문기관 지정, 신청 및 취소에 대한 내용 등을 포함하고 있다.

그러나 현재 이 법률에 대한 사회적인 이슈화는 거의 되지 않고 있으며 말기 질환으로 투병중인 환자와 보호자 및 의사들조차도 상기 법률에 대한 인지와 이해가 부족한 상황에서 의료 현장에 바로 적용하였을 때 다음과 같은 문제들이 발생할 여지가 충분하다.

1. 대상자 확대와 임종 과정의 예측에 대한 내용

기존 호스피스 대상자인 말기암 환자의 경우에는 비교적 질병의 경과에 대한 예측이 가능하기 때문에 대상이 되는 환자가 비교적 명확하다고 할 수 있으나 비암성 만성질환(AIDS, 만성간경화, 만성폐쇄성호흡기질환)의 경우에는 그 대상에 대한 사회적 합의결과에 따라 적용대상의 수에 큰 차이가 있을 수밖에 없다. 비암성 만성질환자들은 위기를 겪은 후 다시 호전되는 경우가 있어서 자칫 생명윤리적 논란을 일으킬 소지가 있다.

2. 연명의료중단 등 결정의 이행에 대한 내용

의료 현장에서 임종기 환자에게 영양공급과 수분공급은 환자의 상태에 따라 의료진이 공급을 제한할 수 있는데 이는 불필요한 수분이나 영양은 폐부종이나 흡인, 감염 등의 위험성을 초래할 수 있기 때문이다. 충분한 합의 없이 법률이 시행되었을 때 의료행위의 목적에 대한 고려 없이 행위의 종류만이 해석의 대상이 될 여지가 있다.

3. 의료인에 대한 처벌규정에 대한 내용

연명의료결정법 제6장 제39조부터 제43조까지는 연명의료 중단 시 발생하는 문제에 대해 의료인에게 처벌을 가하겠다는 내용이 기록돼 있는데 기록을 허위로 작성하거나 정보를 유출한 사람은 3년 이하의 징역 또는 3천만원 이하의 벌금을 내야하며, 정당한 사유 없이 연명의료중단에 응하지 않은 의료인은 5백만원 이하의 과태료를 내야한다. 사안에 따라 7년 이하의 자격정지를 당할 수도 있다. 과도한 법적서식과 처벌규정은 의료진의 질적인 환자 돌봄을 방해할 뿐 아니라 입법 취지와 반대로 의료인들의 임종기 판단을 지연시키고 연명의료가 조장되거나 지속되는 불행한 결과를 초래할 수 있다.

4. 호스피스·완화의료 및 ‘연명의료결정서’ 및 ‘사전연명의료의향서’ 작성에 대한 내용

“호스피스·완화의료란 말기환자 또는 임종과정에 있는 환자와 그 가족에게 통증과 증상의 완화 등을 포함한 신체적, 심리사회적, 영적 영역에 대한 종합적인 평가와 치료를 목적으로 하는 의료를 말한다.”라는 정의는 자칫 ‘완화의료=호스피스=말기환자=임종환자’ 라는 오해를 일으킬 수 있다. 또한 ‘연명의료결정서’ 및 ‘사전연명의료의향서’의 작성 대상에 대한 합의가 이루어지지 않은 상태에서 시행되는 법률은 실질적인 소득은 없이 법적서식에 대한 부담만 가중시키는 결과가 발생할 수 있다.

법 시행에 앞서 이러한 문제점들에 대해 합의점을 찾고 개선되었으면 하는 바람에서 다음과 같이 제안한다.

첫째, 의료현장에서 환자연명의료결정법의 취지를 잘 이해하고 적합하게 실행하기 위해서 의료인들은 정부 혹은 관련학회에서 인정하는 교육과정 등을 통하여 호스피스 및 연명의료 결정의 과정에서 임상적 판단 및 의료 윤리적 판단을 할 수 있는 역량을 갖추도록 노력해야 한다.

둘째, 의료기관들은 각 병원의 상황에 맞게 상시적으로 윤리적 자문을 전문적으로 제공할 수 있는 의료윤리 자문제도를 갖추어 의사가 연명의료결정과정에서 발생할 수 있는 의학적, 윤리적 문제에 대해 자문을 받을 수 있도록 지원해야 한다.

셋째, 정부 및 의료기관은 각 병원이 상황에 맞게 활용할 수 있도록 공공의료기관을 활용한 임종환자 판단을 위한 전문의 지원이나, 의료기관윤리위원회, 공용윤리위원회 및 자문형 호스피스 등의 활성화를 위한 방안을 마련하고 시행하여야 한다.

넷째, 정부에서는 호스피스・완화의료 및 연명의료결정법의 정착과 확산을 위해 아름답고 품위 있는 죽음에 대한 올바른 이해를 돕고 교육과 홍보를 통해서 정확한 정보제공과 대국민 홍보 방안을 적극 모색하는 것이 필요하겠다.

마지막으로, 여러 가지 문제 발생에 대비한 시범사업 실시에 대하여 정부, 의료계, 환자 차원에서의 논의가 필요하겠다.

‘웰빙(well being)’ 열풍으로 건강하고 행복한 삶의 방식이 사회, 문화적인 현상이 된 것처럼 아름답고 존엄한 죽음에 대한 ‘웰다잉(well dying)’ 또한 전 국민적인 관심 하에 하나의 문화로 정착할 수 있다면 죽음에 직면한 말기 환자를 위한 제도적 장치 또한 합리적으로 자리 잡을 수 있을 것이다. 이 바람의 시작점에 연명의료결정법이 있다. 이 법률에 대한 환자, 보호자, 의료인뿐만 아니라 전국민적인 이해가 필요한 시점이다.